Se ne parla a Vittoria
(RG), il 13 e il 14 maggio 2011, in occasione di due incontri dedicati
alle famiglie, agli specialisti e alle scuole, proposti da Parent
Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la
distrofia muscolare Duchenne/Becker.
Secondo i dati del MIUR (elaborati da Tuttoscuola), nelle scuole
pubbliche della Sicilia gli studenti disabili sono più di 20.000 ma,
per molti di loro, non sono ancora stati formulati programmi adeguati a
garantirne l’integrazione. Per parlare di questi temi, Parent Project
Onlus ha organizzato due incontri a Vittoria; il primo degli
appuntamenti, che avranno luogo presso la Sala Conferenze AVIS in Via
Garibaldi s.n.c, è dedicato agli specialisti e si svolgerà il 13 maggio
dalle ore 14,30 alle ore 17; il secondo, dedicato alle famiglie, avrà
luogo il 14 maggio dalle ore 10 alle ore
12,30.
L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che
interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire
le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il
principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia
sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione
scolastica e sociale.
Entrambe gli appuntamenti, organizzati dalla sede regionale del Centro
Ascolto Duchenne (CAD), sono parte integrante del Progetto “Scuola –
Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento
per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare”
finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project
Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita
nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni
italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia), sarà
possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le
conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un
reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo
d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno diffuse le “Linee
guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere
un modello anche per altre disabilità.
Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD Sicilia, che ha sede in
Via Marabini, 7 a Vittoria, ai numeri 0932 985924 - 3294435829 o
scrivere a cadsicilia@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia
genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina
localizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica.
Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave
compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli
intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria.
Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di
una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le
condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che
in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è
impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un
ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le
persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro
famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che
fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono
beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il
CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna,
Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”
e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al
numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne Nazionale chiamare il numero
verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC
Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project
Onlus
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