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Diversamente abili: Autismo: modo diverso di essere

Redazione

Il due aprile 2011 si è svolta la giornata mondiale dell’autismo voluta dall’ONU per affermare i diritti delle persone con autismo le quali debbono vivere una vita degna di essere vissutaL’Autismo è una disabilità “permanente” che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo; presenta  una marcata diminuzione dell’integrazione sociale e della comunicazione e il comportamento  è limitato e ripetitivo. L’autismo colpisce soprattutto i maschi, tanto che è stato ipotizzato che sia una forma estrema del cervello maschile. (1) Oggi si sente parlare di epidemia autistica (la percentuale è circa 1/150) anche perché si sono allargati i confini diagnostici e si parla non più di autismo ma di disturbi dello spettro autistico. Il bambino non autistico gioca liberamente e attraverso il gioco tenta di risolvere i problemi, superare le paure, sfogarsi.  Attraverso il gioco il bambino  inventa storie e ascolta e capisce quelle degli altri. Riesce a porsi dal  punto di vista degli altri, comprende i loro sentimenti e prevede le loro azioni. Il bambino “normale” ha, in altre parole, quella capacità di relazione che manca proprio agli autistici. I bambini “normali” con un quadrato e un triangolo costruiscono una casetta, per i bambini autistici quelle forme sono esclusivamente un quadrato e un triangolo.Nel passato una certa scuola psicoanalitica ha colpevolizzato i genitori parlando di genitori distanti e di “madri frigorifero”. (2) L’autismo invece molto probabilmente ha una causa genetica (3) . L’uomo non è un’isola scriveva già il buon Aristotele. Il cervello umano è preprogrammato per interagire, se manca ciò, la possibilità che si sviluppi l’autismo è alta. Il Prof. Filippo Muratori, responsabile della Linea di ricerca 6 IRCSS Stella Maris di Pisa,  ha codificato una semplice prova. Il bambino di un anno, dedito ad un gioco, se viene chiamato da un operatore, posto alle sue spalle, si volta, il bambino  a rischio autismo no. Il bambino a rischio-autismo non si gira  non perché non sente, ma perché non riesce a spostare rapidamente l’attenzione dal giocattolo ad un’altra cosa per poi tornare all’attività precedente. I genitori vivono con grande sofferenza il disagio di un figlio autistico e possono lasciarsi influenzare dalla promessa di ritrovati miracolistici come l’assunzione di determinate sostanze o la pratica di diete prive di glutine. In realtà mancano finora dati definitivi sulla relazione tra autismo e intolleranze alimentari. Alcuni interventi farmacologici  possono essere utili perché regolarizzano il sonno e rendono meno irritabili i bambini ma non sono risolutivi.  Questi genitori vanno aiutati a raggiungere il giusto equilibrio tra accettazione e cambiamento, ad accettare cioè, con Schopler e Mesibov che l’autismo rappresenta un modo diverso di essere e di vivere e, al tempo stesso, di lottare contro l’autismo attraverso strategie che  “insegnino” la relazione, migliorino le condizioni di vita.(4) Sul piano della ricerca non mancano studi. In questi giorni L'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Gaspare Rodolico” di Catania - U.O. di Neuropsichiatria Infantile, l'Autism Research Centre dell'Università di Cambridge e il servizio di Endocrinologia Pediatrica del Policlinico di Catania, stanno portando avanti uno studio sul Profilo neuroendocrino in pubertà nei Disturbi dello Spettro Autistico. (5) La società italiana di neuropsichiatria infantile ha definito le linee guida per l’autismo che forniscono fra l’altro alcuni suggerimenti per le strategie d’intervento al fine di migliorare  l’interazione sociale, arricchire la comunicazione, favorire l’ampliamento della gamma d’interesse. Le linee individuano anche alcuni modelli, con protocolli, ormai internazionali, di presa in carico. E la presa in carico deve essere globale: la famiglia, il servizio di neuropsichiatria, la scuola. Oggi la scuola si è attrezzata e pur nella sua specificità pedagogica, interagisce con i servizi sanitari, con il terzo settore, con le famiglie, affinché una presa in carico globale migliori la qualità della vita dei ragazzi con autismo. I CTRH  (Centri territoriali di risorse per l’handicap), istituiti dal MIUR presso reti di scuole pianificate, attuano ricerca-azione e danno consulenza alle scuole del territorio. Il CTRH di Giarre, costituito presso la S. M. S. Macherione, da anni collabora con l’ANGSA Sicilia, e con la FSA  (Fondazione Siciliana per l’Autismo) (6)  per attività di formazione rivolte a docenti, operatori, volontari. In collaborazione con il Progetto Filippide (7) che mira, attraverso lo sport, a rendere migliore la vita di relazione degli autistici, il CTRH-CTS (Centro territoriale di risorse per l’handicap e Centro Territoriale di supporto) Giarre (8) ha coinvolto politici ed opinione pubblica al problema attraverso cinque edizioni della maratona giarrese Sport, integrazione, solidarietà.  Esistono altre esperienze significative come la TMA (Terapia multi sistemica in acqua) (9). Le famiglie a conclusione del ciclo di studi,  quando la persona con autismo deve affrontare la vita al di fuori di un ambiente strutturato appunto come la scuola  incontrano un ostacolo difficile da superare: dovrebbero entrare in gioco altri organismi pubblici o privati.  Una esperienza importante viene offerta dalla rete delle Fattorie sociali  Sicilia che intendono  realizzare promozione della salute per l’inclusione sociale e l’inserimento lavorativo per soggetti deboli. (10) La Fondazione Siciliana per l’Autismo, già citata, nata nel giugno 2007 per volontà di un gruppo di famiglie porta avanti un progetto costruito sulla valorizzazione della persona colpita da autismo e sulla tutela e promozione dei suoi diritti, quali, fra gli altri, il diritto ad una “vita adulta” piena di significato ed il diritto ad una ricerca scientifica seria sulle cause dell’autismo. Una esperienza significativa viene da Cascina Rossago (11). Dove vengono organizzati laboratori ed attività varie per gli autistici. Secondo i principi del Metodo Cascina Rossago “ le persone autistiche non sono dei cervelli rotti che secernono deficit comportamentali e cognitivi; sono comunque delle persone, portatrici di una soggettività,  stentata forse, aurorale magari, ma per questo ancor più preziosa da considerare. Queste particolari forme di soggettività organizzano anch’esse dei mondi di esperienza, mondi particolari, che si tratta innanzitutto di cercare di comprendere. Le persone con autismo non sono “fortezze vuote”, come voleva l’abbaglio psicogenetista degli anni ’50-’60, ma “debolezze piene”. E’ molto rozzo e inevitabilmente destinato all’insuccesso pensare che sia possibile costruire contesti abilitativi e di vita adatti all’autismo trattandolo solo sui suoi versanti più “esterni”, ignorando gli aspetti affettivi, della soggettività, delle motivazioni, gli aspetti personologici della “persona con autismo”. Sarebbe forse necessario un coordinamento, un tavolo tecnico, composto da specialisti di vari settori scientifici per una proficua collaborazione. Molte altre esperienze e ricerche potrebbero essere citate ma si rimandano al lettore ulteriori approfondimenti e si chiede scusa a chi si occupa di autismo e non è stato citato. Ci si riserva di raccogliere ulteriori informazioni e pubblicarle.

Carmelo Torrisi 

(1)   Simon Baron Cohen – Questione di cervello – Mondadori; Baron-Cohen S. (1995), L'autismo e la lettura della mente, Casa Editrice Astrolabio

(2)   Bruno  Bettelheim - La fortezza vuota – Feltrinelli

(3)   E. Boncinelli  - I nostri geni – Einaudi; http://www.erickson.it/erickson/repository/pdf/PRODUCT_910_MANUAL.pdf

(4)   Cfr. Lettera di due genitori di una bambina non autistica di Daniela Strano e Diego Mugno: http://www.autismofondazionesiciliana.it/images/files/lettera_genitori.pdf

(5)   http://www.policlinico.unict.it/Autismo/home_page.html

(6)   http://www.autismofondazionesiciliana.it/

(7)   http://www.progettofilippide.it/

(8)   http://www.smsmacherione.it/centro.htm

(9)   http://www.terapiamultisistemica.it/

(10) http://www.fattoriesociali.com/

(11) http://www.cascinarossago.net/

 

 

 

 

 

 

 









Postato il Martedì, 12 aprile 2011 ore 18:39:58 CEST di Carmelo Torrisi
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