AetnaNet - 2 aprile: Giornata Mondiale dell’Autismo

Si è svolta il 2 aprile scorso la Giornata Mondiale dell’Autismo. La ricorrenza, istituita nel 2008 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica per promuovere lo studio e la ricerca scientifica e contro l’indifferenza delle istituzioni, la negazione dei diritti, l’istituzionalizzazione e lo smantellamento dei servizi pubblici rivolti ai soggetti autistici.
L’autismo, una malattia neuropsichiatrica della quale non si conoscono ancora bene le cause, colpisce lo 0,6 % della popolazione mondiale, si manifesta nella prima infanzia a partire dai 2 anni, e può essere, quindi, diagnosticata precocemente con la possibilità di individuarne il rischio. La patologia investe le aree cerebrali provocando sintomi quali, l’isolamento e un grave deficit della comunicazione verbale e non verbale e delle capacità immaginative. La malattia non comporta solo un disagio personale ma coinvolge anche il sistema familiare di cui il soggetto è membro, per cui sarebbe auspicabile un coinvolgimento dell’intera sfera familiare e sociale ed affettiva del soggetto affetto dal grave disturbo. E, soprattutto, un disagio psicologico verso il quale è necessario una maggiore sensibilizzazione per evitare che gli affetti da autismo subiscano un’emarginazione sociale.
In Italia le stime sono discordanti, le persone affette da autismo sarebbero 120.000 – 360.000 e, secondo gli esperti, un’altissima percentuale, dal 60 al 90 % di bambini autistici, rischiano di diventare adulti non autosufficienti.
Per affrontare queste delicate tematiche la Società di neuropsichiatria dell’infanzia (Sinpia) e il Sindacato medici pediatri di famiglia (Simpef), hanno promosso un convegno a Milano dal tema “Lo screening precoce dell’autismo”, sull’importanza delle diagnosi precoce e dei percorsi educativi tempestivi per favorire un miglioramento del comportamento e dell’autonomia delle persone con autismo.
In Lombardia, come nel resto d’Italia, le opportunità di terapia e riabilitazione per questo tipo di disabilità sono assolutamente insufficienti: "La Neuropsichiatria dell'Ospedale San Paolo l'anno scorso ha potuto prendere in carico solo quattro nuovi casi su centinaia di diagnosi”. Spiega Anna Bovi, presidente dell'Angsa Lombardia (Associazione nazionale dei genitori di soggetti con autismo). I reparti di Neuropsichiatria hanno lunghissime liste d'attesa: "Le strutture sono troppo poche, il personale non basta ed è oberato di lavoro" commenta il dott. Rinaldo Missaglia, pediatra di famiglia di Agrate Brianza (Mb), dove è in sperimentazione un progetto di screening, presentato nel corso del convegno. Il 70% dei pediatri di famiglia di Monza e Brianza, da circa tre anni, sottopone ogni bambino a un test in grado di rilevare sintomi riconducibili all'autismo. "Nel 2010, su 780 test, 4 bambini sono risultati positivi e 9 da monitorare”.
Sarebbe auspicabile che questa pratica diventasse parte degli esami obbligatori in tutta Italia, sfruttando la capillarità già alta dei pediatri di famiglia. Anche se, una volta fatta la diagnosi, rimane il problema della cura. Il convegno, inoltre, ha lo scopo di mettere a confronto pediatri, neuropsichiatri e Regione, per valutare la possibilità di rispondere al crescente numero di diagnosi: "Non ha senso fare screening, se poi le persone sono lasciate senza cure" aggiunge il pediatra. Infatti, mentre chi può, ricorre a strutture private, gli altri devono aspettare, "perdendo tempo preziosissimo per i bambini: nell'autismo l'intervento educativo tempestivo è fondamentale" aggiunge Anna Bovi.
La presidente di Angsa Lombardia delinea un quadro negativo anche di tutti gli altri aspetti della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dal presupposto che "l'autismo è una sindrome specifica che non può essere trattata insieme alle altre disabilità": per quanto riguarda la scuola, sono rari i casi in cui gli insegnanti hanno una formazione in merito. Non esistono neanche percorsi di inserimento lavorativo o di autonomia abitativa pensati per chi soffre di questa malattia, né servizi sanitari che si occupino specificamente dell'adolescente e dell'adulto con autismo, “che in genere finisce nei Centri diurni insieme agli altri disabili. Ma dalle esperienze dei Paesi dove si provvede in modo efficiente, sappiamo che gli autistici possono raggiungere la quasi normalità" commenta Anna Bovi. Eppure tutti questi interventi sarebbero previsti dalla Carta dei diritti delle persone con autismo della Comunità europea e dalle linee guida indicate dal tavolo ministeriale sull'autismo del 2008.
A Palermo, invece, per l’occasione si è svolta l’iniziativa, “I figli del silenzio hanno genitori che urlano al mondo”, una fiaccolata partita da piazza Politeama che ha percorso il centro storico del capoluogo siciliano, per sensibilizzare la popolazione locale sulle gravi carenze nelle strutture pubbliche sanitarie e scolastiche.

Angelo Battiato (inviato speciale a Brescia)
angelo.battiato@istruzione.it