Un progetto che mette le famiglie Duchenne/Becker (distrofia muscolare) in rete
Data: Venerdì, 15 ottobre 2010 ore 07:38:25 CEST Argomento: Eventi
Le proposte di
Parent Project Onlus per far fronte ai quei programmi inadeguati a
garantire l'integrazione a scuola degli studenti affetti dalla
distrofia muscolare Duchenne/Becker
In Italia, circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia
muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica rara che
determina una progressiva degenerazione muscolare. I dati, raccolti
dall’associazione di genitori Parent Project Onlus, evidenziano che
ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non hanno formulato programmi
adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni. Le politiche
proposte dalla scuola statale agli studenti disabili, fondate sui
principi dell’integrazione e dell’inclusività, sono realizzate grazie
al delicato equilibrio tra assistenzialismo e valorizzazione della
persona. In molti casi, per i bambini e i ragazzi affetti da distrofia
di Duchenne, queste proposte risultano addirittura inadeguate perchè
elaborate senza un’affettiva conoscenza delle problematiche relative
alla patologia. La conseguenza di questa difficile situazione è che la
scuola, comune denominatore per tutte le persone disabili in età
scolastica, non è in grado di favorire un’effettiva integrazione
sociale.
Per rispondere a questa forte esigenza, Parent Project Onlus, ha
sviluppato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”, che
consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole
di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e
Sicilia). Grazie al progetto, sarà possibile sviluppare alcune attività
sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal
Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di
sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del
lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica
per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre
disabilità.
L’obiettivo del Progetto è quello di analizzare pratiche concrete
d’integrazione scolastica ripartendo dai punti fermi della legge,
rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo
integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta
collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per
il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e
sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione
scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà di
affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che
possono essere trasferite più genericamente alle problematiche della
disabilità nella scuola.
Grazie a questo lavoro, inoltre, sarà possibile intervenire in ambito
socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e
sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e
gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel
suo complesso.
Al Progetto di Parent Project Onlus, finanziato con i fondi della Legge
383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare, partecipano
l’Ufficio Scolastico Provinciale di Pesaro e Urbino, la Provincia di
Pesaro Urbino, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di
Vittoria (RG), Cittadinanzaattiva, Coordinamento Nazionale Scuola, la
Provincia di Roma – Dipartimento IX – Servizi Sociali, la Asl Roma E,
l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari,
l’Assessorato alle Politiche Educative del Comune di Bari, l’Ufficio
scolastico provinciale di Bergamo, Per Mano Onlus.(da
http://www.vita.it)
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