Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down 21 MARZO 2006
Data: Venerdì, 19 marzo 2010 ore 09:17:08 CET Argomento: Rassegna stampa
Il
Prof Rasore Quartino, attuale presidente della European Down Syndrome
Association, comunica con Mr Cedric Depuydt, vicepresidente dal Belgio
della EDSA, che il 21 Marzo è stato
scelto come Giornata Mondiale per la sindrome di Down. Il 21 simbolizza
il cromosoma 21, e marzo è il terzo mese, ad indicare il terzo
cromosoma che caratterizza la sindrome.
Mr Patrick Moenaert, sindaco di Bruges ( Belgio) e papà di una persona
con sindrome di Down, annuncerà la
prima Giornata Mondiale per la sindrome di Down Domenica 26 Marzo 2006,
nella antica sala gotica del Municipio di Bruges, in occasione
del prossimo incontro internazionale EDSA, che si terrà il 25 e 26
Marzo 2006.
informazioni http://www.tri21.info/
E http://www.worlddownsyndromeday.org/
Redazione
Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down
21 MARZO 2006
informazioni
http://www.tri21.info/
E
http://www.worlddownsyndromeday.org/
Il Prof Rasore Quartino, attuale presidente della European Down
Syndrome Association, comunica con Mr Cedric Depuydt, vicepresidente
dal Belgio della EDSA, che il 21 Marzo è stato scelto come Giornata
Mondiale per la sindrome di Down. Il 21 simbolizza il cromosoma 21, e
marzo è il terzo mese, ad indicare il terzo cromosoma che caratterizza
la sindrome.
Mr Patrick Moenaert, sindaco di Bruges ( Belgio) e papà di una persona
con sindrome di Down, annuncerà la prima Giornata Mondiale per la
sindrome di Down Domenica 26 Marzo 2006, nella antica sala gotica del
Municipio di Bruges, in occasione del prossimo incontro internazionale
EDSA, che si terrà il 25 e 26 Marzo 2006.
Mr Erik de Graaf Consigliere Senior ha lanciato una proposta
molto simpatica per condividere in economia la raccolta di filmati e
poster utili alla causa. Patrizia Matassa, una mamma di
www.conosciamocimeglio.it ha tradotto per noi in italiano le istruzioni
della EDSA:
Call for video contributions for the project
`Uploading Down'
for the World Down Syndrome Awareness Day:
March, 21st. 2006
Richiesta di contributi video per il progetto ‘Uploading Down’
per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Sindrome di Down:
21 Marzo 2006
Traduzione di Patrizia Matassa
www.conosciamocimeglio.it
Cari amici dell’EDSA.
Come avrete già sentito, a partire dal 2006 il 21° giorno del terzo
mese di ogni anno verrà celebrato a livello mondiale come la Giornata
Mondiale della Consapevolezza sulla Sindrome di Down . Questa
particolare data simboleggia la presenza in triplice copia del
cromosoma 21 che costituisce la principale causa della Sindrome di Down.
In relazione a ciò è per noi un piacere invitarvi a registrare ed
inviarci materiale video relativo a un giovane con la sindrome di Down
che mostrino come egli viva la sua situazione nel vostro paese in
questa prima decade del 21° secolo. Un breve messaggio scritto in
inglese dovrebbe accompagnare il vostro contributo. Fino a che punto la
persona ritratta è inserita nella vostra realtà sociale? Che genere di
supporto riceve? E, in aggiunta, di che tipo di supporto necessiterebbe
per poter essere più pienamente membro della società? Il materiale
ricevuto verrà rivisto, selezionato riguardo ai suoi contenuti e
rieditato in veste professionale. In tal modo verrano selezionati 21
brevi ritratti di 21 giovani provenienti da 21 differenti paesi per
‘utilizzo ufficiale’. Successivamente verranno caricati sulla home page
di un sito web dedicato per essere visibili in tutto il mondo a
partire dal 21 marzo. (Inoltre, è previsto che i ritratti non
selezionati per la home page vengano ugualmente caricati, nei limiti
che lo spazio permette).
Oltre che apparire sul web, i 21 ritratti saranno presentati ai mezzi
di comunicazione locali in quella particolare giornata. Insieme ai
messaggi allegati testimonieranno che esiste un movimento potente e
mondiale che sostiene l’inclusione, la partecipazione e l’emancipazione
delle persone con sindrome di Down. Attraverso questo progetto ci
aspettiamo di poter generare una considerevole diffusione sui mezzi di
comunicazione in numerosi paesi.
Almeno nel nostro paese, i Paesi Bassi, nella giornata stessa, da
qualche parte in un grande auditorium verrà organizzata una
presentazione ufficiale alla presenza di VIP e mezzi di comunicazione.
Al segnale di inizio dato da una persona con sindrome di Down, insieme
ad uno dei VIP, 21 monitor TV simultaneamente mostreranno i 21 video
provenienti dai paesi partecipanti. L’evento in sé, solo olandese o
proposto in molti altri paesi, sarebbe già un fatto d’attualità per il
prossimo 21 marzo. Perciò, vi invitiamo ad inviarci materiale video
secondo le specifiche suddette.
I vostri filmati dovranno essere di un giovane con la sindrome di Down
di età compresa tra 18-25 anni. Non deve essere necessariamente un film
vero e proprio. Possono essere prodotte anche alcune sequenze
differenti. La durata complessiva del vostro filmato, o raccolta di
sequenze, non deve essere superiore ai 10 minuti. In una delle sequenze
una persona straniera deve essere in grado di riconoscere in quale
paese vive il protagonista. Potete inviarci i filmati in qualunque
formato (cioè VHS, Hi-8, miniDV, DVCAM, DVD). Qualora doveste travasare
il filmato da nastro a DVD, per favore scegliete la risoluzione più
alta possibile.
Per favore, inviate il vostro contributo a mezzo posta a:
Dutch Down Syndrome Foundation
c/o Wim Beyderwellen
Gein-Zuid 11
1391 GT ABCOUDE
THE NETHERLANDS
Il 10 febbraio sarà l’ultimo giorno utile per spedire il vostro
materiale.
Oltre a spedirci il vostro video, inviate per favore un messaggio
all’indirizzo erikdegraaf@downsyndroom.nl
in cui spiegate che cosa si vedrà in relazione alle sequenze del
vostro filmato.
Useremo queste informazioni per il messaggio riassuntivo in inglese che
accompagnerà il vostro filmato, sia come voce narrante in inglese che
come testo scritto.
Nella vostra mail dovrete fornire alcune informazioni sulla persona
ritratta ( esatta pronuncia del nome, età, città e paese di
provenienza, tipo di educazione ricevuta, ecc. ). Includeremo queste
informazioni sul sito web.
Una volta che avremo ricevuto i vostri filmati, vi invieremo una mail a
conferma della ricezione.
Al più presto vi invieremo anche ulteriori informazioni su come il
progetto sta evolvendo.
Vi invitamo a farci richiesta del file pdf riguardante il progetto e la
sua genesi che riteniamo adatto da trasmettere ai vostri mezzi di
informazione al fine di focalizzarne l’attenzione su questo progetto.
Restiamo in attesa dei vostri contributi!
Distinti saluti.
Erik de Graaf,
Consigliere Senior della Dutch Down Syndrome Foundation (Fondazione
Sindrome Down Olandese)
__________________________________________________________
Stichting Downsyndroom (SDS)
i.e. the Dutch Down Syndrome Foundation
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U,
NL-7943 KA Meppel
The Netherlands
Tel +31(0)522-281337 Mob +31(0)6-53215511 Fax +31(0)522-281799
e-mail erikdegraaf@downsyndroom.nl internet www.downsyndroom
Suggerimenti per la creazione in economia di Poster,
coordinati via internet dalla segreria EDSA
per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Sindrome di Down
21 Marzo 2006
Traduzione di Patrizia Matassa
www.conosciamocimeglio.it
Cari amici,
per tutti noi, come organizzazioni, si pone il problema di come fare
una effettiva campagna pubblicitaria sulla Giornata Mondiale (della
Consapevolezza) sulla Sindrome di Down. E nello specifico senza risorse
economiche! E come fare questa campagna insieme agli altri membri?
Alla SDS, qui in Olanda, abbiamo pensato di essere giunti ad una
soluzione innovativa, quantunque piuttosto tardi. Bene, vogliamo
condividerla con tutti voi. Abbiamo iniziato promuovendo tra i genitori
l’idea di poster fatti da noi, offerti in forma digitale, con i loro
figlie e successivamente disseminati all’interno delle loro realtà
locali. Facendo ciò, si evita il costo elevato di stampa ed invio dei
poster nei luoghi interessati. Ci siamo resi conto, supportati dalla
pratica, che molti genitori orgogliosamente hanno fatto il massimo per
portare i poster dei loro figli ovunque tra famiglia, locali, scuole,
ecc.
Inoltre, abbiamo chiesto al nostro designer Ad van Helmond di produrre
una sovrascritta trasparente per la campagna pubblicitaria. Il formato
da lui utilizzato è il .pdf. Questo può essere poi facilmente composto
tramite un programma come Photoshop (vedi `Layer 1') con una fotografia
digitale di uno specifico ragazzo inviata dai suoi genitori in formato
.jpg (vedi `Layer 2').
Per quest’anno utilizzeremo come slogan il testo:`I can .... May I?'
(Io posso… Posso?). In altre parole: la nostra società dà alle persone
con sindrome di Down l’opportunità di svilupparsi e spiegarsi?
All’interno di questa frase è sottinteso anche: `C’è qui per me un
luogo per il quale è valsa la pena essere nato?', senza che ciò venga
esplicitamente chiesto. Ma la questione va ben oltre e riguarda le
situazioni a scuola, al lavoro, nello svago, ovunque.
Pertanto, la procedura necessita che i genitori inviino per posta
elettronica le fotografie al nostro ufficio, preferibilmente fotografie
in cui i loro figli FANNO qualcosa di particolare attinente al slogan:
`I can ... May I?' Queste dovrebbero essere grandi almeno 500 kb (0,5
mb). In ufficio noi con pochi click di mouse le componiamo nel poster
con Photoshop con sovrascritto il testo. E da questa combinazione
immediatamente produciamo un nuovo .pdf con Acrobat che potrà essere
reinviato tramite e-mail ai genitori interessati. Questi potranno
andare in tipografia per stampare tutte le copie del manifesto che
vogliono della dimensione voluta e distribuirle in giro. Naturalmente,
anche le aziende dove i genitori lavorano potranno consentire di
stampare su stampanti Laser a colori. Il risultato per noi sarà quello
di avere la distribuzione di moltissimi poster e un bel database di
persone con DS che svolgono qualche attività a costo irrisorio. L’unico
investimento sarà stato la produzione del testo in sovrascrittura e il
tempo speso a comporre i poster con le fotografie.
Per quelli di voi che sono interessati, scrivetemi per avere la
procedura completa per iscritto. Un esempio di poster può essere visto
al seguente link: http://www.downsyndroom.nl/pdfs/poster.pdf
Saluti.
Erik de Graaf
Cari amici,
le effettive reazioni alla nostra richiesta di contributi per il
progetto video mondiale 'Uploading Down' sono state molto scarne fino
ad ora, a dir poco. Ovvero, non ci sono state affatto reazioni da parte
di paesi come Francia, Spagna, Svezia, Norvegia, Danimarca, ecc..
Troviamo che la maggior parte delle persone ritenga che ciò sia di
difficile realizzazione. Tuttavia, ciò che noi chiediamo è più facile
da realizzare di quanto pensiate! Quello a cui miriamo è uno (o più di
uno) breve video clip su di una persona realizzato appositamente per
questa speciale opportunità.
Non è necessario ricorrere a costosi operatori professionali.
Un genitore / conoscente che sia capace di adoperare una videocamera o
anche una moderna macchina fotografica digitale può produrre un filmato
utilizzabile in un tempo relativamente breve. Questo filmato verrà
rielaborato da un produttore professionale di documentari (la stessa
cosa che è stata fatta per il video SDS che dovreste avere visto da noi
prima). Giusto per fare un esempio: per circa una settimana mia moglie
Marian e io abbiamo trascorso circa un’ora al giorno a filmare nostro
figlio David con la piccola macchina fotografica Fuji di Marian (non
videocamera). Il risultato finale è una serie di materiale filmato
riutilizzabile (in qualità DVD!), molto più dei 10 minuti richiesti da
noi, anche dopo aver fatto noi stessi una prima selezione.
Comunque, anche meno tempo può essere sufficiente. E poi, anche
David stesso ha fatto un video, autonomamente, utilizzando una semplice
videocamera. Per favore date un’occhiata a
www.downsyndroom.nl/streaming.html
per farvi un’idea di cosa possa farlo anche una persona come David.
Noi certamente e di gran lunga preferiamo tali prodotti fatti ad hoc
piuttosto che pezzi di film professionali, per quanto possano essere
ben fatti. In tal modo noi speriamo di acquisire più ritratti tipici,
mostrando al mondo intero la posizione dei nostri giovani all’interno
delle loro comunità locali. Simultaneamente, noi evitiamo qualunque
problema di copyright che potrebbe sorgere nell’utilizzare film
esistenti.
Pertanto, per favore, stimolate qualcuno del vostro ambiente a
realizzare filmati in questa semplice modalità, per poter comunicare al
resto del mondo il vostro messaggio sulla sindrome di Down nel vostro
Paese.
Infine, dimenticate la nostra attuale scadenza. Lo scopo principale era
quello di accelerare un po’ le cose. Comunque, siamo già oltre.
Distinti saluti.
Erik de Graaf
Senior consultant
__________________________________________________________
Stichting Downsyndroom (SDS)
i.e. the Dutch Down Syndrome Foundation
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U,
NL-7943 KA Meppel
The Netherlands
Tel +31(0)522-281337 Mob +31(0)6-53215511 Fax +31(0)522-281799
e-mail erikdegraaf@downsyndroom.nl internet www.downsyndroom
Per ora, noi non siamo pronti per contribuire attivamente, ma abbiamo
una foto e un video significativi:
una foto molto speciale della mamma di Gianni, che non ha bisogno di
traduzioni e commenti:
http://www.conosciamocimeglio.it/documenti/documenti.html?id=70
un video della mamma di Gaia
http://www.photodex.com/sharing/viewshow.html?fl=2540346&alb=0
in Inglese
http://www.photodex.com/sharing/viewshow.html?fl=2540359&alb=0
in Italiano
La mamma di Gaia invia questo lavoro che io ho trovato molto molto
bello.
Avevo già visto alcune immagini di Gaia mirate alla cronaca diretta del
suo intervento al cuore, due anni fa.
Negli Stati Uniti, e ora anche in alcuni centri italiani, si usa
mostrare ai genitori dei bambini che saranno operati al cuore delle
immagini di bambini che hanno passato la stessa esperienza, per
preparali esattamente al prima durante e dopo. Ma quelle immagini
devono essere viste con la guida individualizzata di persone competenti
e non possono essere divulgate su internet.
In questo caso, ci troviamo invece di fronte ad una presentazione di
Gaia come è ora, che non si lascia, giustamente, etichettare dal nome
di una sindrome, e io credo che anche le immagini di quel passaggio in
cardiochirurgia possano essere diffuse con la delicatezza di un
messaggio di speranza.
Gaia's mom sent this montage which I found to be very beautiful. I had
already seen a photo documentation of Gaia's heart surgery a couple of
years back.
In the US, and now alsosometimes in Italy, it is customary for parents
to share pictures of their children's heart operations with newparents
who are faced with the same experience, to prepare them for what is
going to happen during and after the procedure. But such pictures must
be viewed with the support of professionals and cannot be openly made
available on the internet.
In the case of this montage, on the other hand, we see Gaia as she is
right now, a child who, rightfully,is not labeled by the definition of
her syndrome, and even the few pictures of her heart surgery in this
context can easily be seen and viewed as a message of hope.
Maria Teresa Calignano, mamma di Gianni, 30 anni
Marzia Caporale, mamma di Gaia, 4 anni
Patrizia Matassa, mamma di Luca, 12 anni
Flavia Luchino, pediatra
per il gruppo di lavoro di www.conosciamocimeglio.it
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