Il Prof Rasore Quartino, attuale presidente della European Down Syndrome Association, comunica con Mr Cedric Depuydt, vicepresidente dal Belgio della EDSA, che il 21 Marzo è stato scelto come Giornata Mondiale per la sindrome di Down. Il 21 simbolizza il cromosoma 21, e marzo è il terzo mese, ad indicare il terzo cromosoma che caratterizza la sindrome.
Mr Patrick Moenaert, sindaco di Bruges ( Belgio) e papà di una persona con sindrome di Down, annuncerà la prima Giornata Mondiale per la sindrome di Down Domenica 26 Marzo 2006, nella antica sala gotica del Municipio di Bruges, in occasione del prossimo incontro internazionale EDSA, che si terrà il 25 e 26 Marzo 2006.
informazioni  http://www.tri21.info/ E http://www.worlddownsyndromeday.org/

Redazione


Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down 
21 MARZO 2006
informazioni 
http://www.tri21.info/
E
http://www.worlddownsyndromeday.org/


Il Prof Rasore Quartino, attuale presidente della European Down Syndrome Association, comunica con Mr Cedric Depuydt, vicepresidente dal Belgio della EDSA, che il 21 Marzo è stato scelto come Giornata Mondiale per la sindrome di Down. Il 21 simbolizza il cromosoma 21, e marzo è il terzo mese, ad indicare il terzo cromosoma che caratterizza la sindrome.
Mr Patrick Moenaert, sindaco di Bruges ( Belgio) e papà di una persona con sindrome di Down, annuncerà la prima Giornata Mondiale per la sindrome di Down Domenica 26 Marzo 2006, nella antica sala gotica del Municipio di Bruges, in occasione del prossimo incontro internazionale EDSA, che si terrà il 25 e 26 Marzo 2006.

Mr Erik de Graaf Consigliere Senior  ha lanciato una proposta molto simpatica per condividere in economia la raccolta di filmati e poster utili alla causa. Patrizia Matassa, una mamma di www.conosciamocimeglio.it ha tradotto per noi in italiano le istruzioni della EDSA:
Call for video contributions for the project
`Uploading Down'
for the World Down Syndrome Awareness Day:
March, 21st. 2006


Richiesta di contributi video per il progetto ‘Uploading Down’
per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Sindrome di Down:
21 Marzo 2006

Traduzione di Patrizia Matassa
www.conosciamocimeglio.it

Cari amici dell’EDSA.
Come avrete già sentito, a partire dal 2006 il 21° giorno del terzo mese di ogni anno verrà celebrato a livello mondiale come la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla  Sindrome di Down . Questa particolare data simboleggia la presenza in triplice copia del cromosoma 21 che costituisce la principale causa della Sindrome di Down.
In relazione a ciò è per noi un piacere invitarvi a registrare ed inviarci materiale video relativo a un giovane con la sindrome di Down che mostrino come egli viva la sua situazione nel vostro paese in questa prima decade del 21° secolo. Un breve messaggio scritto in inglese dovrebbe accompagnare il vostro contributo. Fino a che punto la persona ritratta è inserita nella vostra realtà sociale? Che genere di supporto riceve? E, in aggiunta, di che tipo di supporto necessiterebbe per poter essere più pienamente membro della società? Il materiale ricevuto verrà rivisto, selezionato riguardo ai suoi contenuti e rieditato in veste professionale. In tal modo verrano selezionati 21 brevi ritratti di 21 giovani provenienti da 21 differenti paesi per ‘utilizzo ufficiale’. Successivamente verranno caricati sulla home page di un sito web dedicato  per essere visibili in tutto il mondo a partire dal 21 marzo. (Inoltre, è previsto che i ritratti non selezionati per la home page vengano ugualmente caricati, nei limiti che lo spazio permette).
Oltre che apparire sul web, i 21 ritratti saranno presentati ai mezzi di comunicazione locali in quella particolare giornata. Insieme ai messaggi allegati testimonieranno che esiste un movimento potente e mondiale che sostiene l’inclusione, la partecipazione e l’emancipazione delle persone con sindrome di Down. Attraverso questo progetto ci aspettiamo di poter generare una considerevole diffusione sui mezzi di comunicazione in numerosi paesi.
Almeno nel nostro paese, i Paesi Bassi, nella giornata stessa, da qualche parte in un grande auditorium verrà organizzata una presentazione ufficiale alla presenza di VIP e mezzi di comunicazione.
Al segnale di inizio dato da una persona con sindrome di Down, insieme ad uno dei VIP, 21 monitor TV simultaneamente mostreranno i 21 video provenienti dai paesi partecipanti. L’evento in sé, solo olandese o proposto in molti altri paesi, sarebbe già un fatto d’attualità per il prossimo 21 marzo. Perciò, vi invitiamo ad inviarci materiale video secondo le specifiche suddette.
I vostri filmati dovranno essere di un giovane con la sindrome di Down di età compresa tra 18-25 anni. Non deve essere necessariamente un film vero e proprio. Possono essere prodotte anche alcune sequenze differenti. La durata complessiva del vostro filmato, o raccolta di sequenze, non deve essere superiore ai 10 minuti. In una delle sequenze una persona straniera deve essere in grado di riconoscere in quale paese vive il protagonista. Potete inviarci i filmati in qualunque formato (cioè VHS, Hi-8, miniDV, DVCAM, DVD). Qualora doveste travasare il filmato da nastro a DVD, per favore scegliete la risoluzione più alta possibile.
Per favore, inviate il vostro contributo a mezzo posta a:

Dutch Down Syndrome Foundation
c/o Wim Beyderwellen
Gein-Zuid 11
1391 GT ABCOUDE
THE NETHERLANDS

Il 10 febbraio sarà l’ultimo giorno utile per spedire il vostro materiale.
Oltre a spedirci il vostro video, inviate per favore un messaggio all’indirizzo erikdegraaf@downsyndroom.nl
 in cui spiegate che cosa si vedrà in relazione alle sequenze del vostro filmato.
Useremo queste informazioni per il messaggio riassuntivo in inglese che accompagnerà il vostro filmato, sia come voce narrante in inglese che come testo scritto.
Nella vostra mail dovrete fornire alcune informazioni sulla persona ritratta ( esatta  pronuncia del nome, età, città e paese di provenienza, tipo di educazione ricevuta, ecc. ). Includeremo queste informazioni sul sito web.
Una volta che avremo ricevuto i vostri filmati, vi invieremo una mail a conferma della ricezione.
Al più presto vi invieremo anche ulteriori informazioni su come il progetto sta evolvendo.
Vi invitamo a farci richiesta del file pdf riguardante il progetto e la sua genesi che riteniamo adatto da trasmettere ai vostri mezzi di informazione al fine di focalizzarne l’attenzione su questo progetto.
Restiamo in attesa dei vostri contributi!
Distinti saluti.

Erik de Graaf,
Consigliere Senior della Dutch Down Syndrome Foundation (Fondazione Sindrome Down Olandese)

__________________________________________________________
Stichting Downsyndroom (SDS)
i.e. the Dutch Down Syndrome Foundation
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U,
NL-7943 KA Meppel
The Netherlands
Tel +31(0)522-281337 Mob +31(0)6-53215511 Fax +31(0)522-281799
e-mail erikdegraaf@downsyndroom.nl internet www.downsyndroom
    Suggerimenti per la creazione in economia di Poster,
coordinati via internet dalla segreria EDSA
per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Sindrome di Down
21 Marzo 2006

Traduzione di Patrizia Matassa
www.conosciamocimeglio.it


Cari amici,

per tutti noi, come organizzazioni, si pone il problema di come fare una effettiva campagna pubblicitaria sulla Giornata Mondiale (della Consapevolezza) sulla Sindrome di Down. E nello specifico senza risorse economiche! E come fare questa campagna insieme agli altri membri?

Alla SDS, qui in Olanda, abbiamo pensato di essere giunti ad una soluzione innovativa, quantunque piuttosto tardi. Bene, vogliamo condividerla con tutti voi. Abbiamo iniziato promuovendo tra i genitori l’idea di poster fatti da noi, offerti in forma digitale, con i loro figlie e successivamente disseminati all’interno delle loro realtà locali. Facendo ciò, si evita il costo elevato di stampa ed invio dei poster nei luoghi interessati. Ci siamo resi conto, supportati dalla pratica, che molti genitori orgogliosamente hanno fatto il massimo per portare i poster dei loro figli ovunque tra famiglia, locali, scuole, ecc.

Inoltre, abbiamo chiesto al nostro designer Ad van Helmond di produrre una sovrascritta trasparente per la campagna pubblicitaria. Il formato da lui utilizzato è il .pdf. Questo può essere poi facilmente composto tramite un programma come Photoshop (vedi `Layer 1') con una fotografia digitale di uno specifico ragazzo inviata dai suoi genitori in formato .jpg (vedi `Layer 2').

Per quest’anno utilizzeremo come slogan il testo:`I can .... May I?' (Io posso… Posso?). In altre parole: la nostra società dà alle persone con sindrome di Down l’opportunità di svilupparsi e spiegarsi? All’interno di questa frase è sottinteso anche: `C’è qui per me un luogo per il quale è valsa la pena essere nato?', senza che ciò venga esplicitamente chiesto. Ma la questione va ben oltre e riguarda le situazioni a scuola, al  lavoro, nello svago, ovunque.

Pertanto, la procedura  necessita che i genitori inviino per posta elettronica le fotografie al nostro ufficio, preferibilmente fotografie in cui i loro figli FANNO qualcosa di particolare attinente al slogan: `I can ... May I?' Queste dovrebbero essere grandi almeno 500 kb (0,5 mb). In ufficio noi con pochi click di mouse le componiamo nel poster con Photoshop con sovrascritto il testo. E da questa combinazione immediatamente produciamo un nuovo .pdf con Acrobat che potrà essere reinviato tramite e-mail ai genitori interessati. Questi potranno andare in tipografia per stampare tutte le copie del manifesto che vogliono della dimensione voluta e distribuirle in giro. Naturalmente, anche le aziende dove i genitori lavorano potranno consentire di stampare su stampanti Laser a colori. Il risultato per noi sarà quello di avere la distribuzione di moltissimi poster e un bel database di persone con DS che svolgono qualche attività a costo irrisorio. L’unico investimento sarà stato la produzione del testo in sovrascrittura e il tempo speso a comporre i poster con le fotografie.

Per quelli di voi che sono interessati, scrivetemi per avere la procedura completa per iscritto. Un esempio di poster può essere visto al seguente link: http://www.downsyndroom.nl/pdfs/poster.pdf

Saluti.

Erik de Graaf

Cari amici,
le effettive reazioni alla nostra richiesta di contributi per il progetto video mondiale 'Uploading Down' sono state molto scarne fino ad ora, a dir poco. Ovvero, non ci sono state affatto reazioni da parte di paesi come Francia, Spagna, Svezia, Norvegia, Danimarca, ecc.. Troviamo che la maggior parte delle persone ritenga che ciò sia di difficile realizzazione. Tuttavia, ciò che noi chiediamo è più facile da realizzare di quanto pensiate! Quello a cui miriamo è uno (o più di uno) breve video clip su di una persona realizzato appositamente per questa speciale opportunità.
Non è necessario ricorrere a costosi operatori professionali.
Un genitore / conoscente che sia capace di adoperare una videocamera o anche una moderna macchina fotografica digitale può produrre un filmato utilizzabile in un tempo relativamente breve. Questo filmato verrà rielaborato da un produttore professionale di documentari (la stessa cosa che è stata fatta per il video SDS che dovreste avere visto da noi prima). Giusto per fare un esempio: per circa una settimana mia moglie Marian e io abbiamo trascorso circa un’ora al giorno a filmare nostro figlio David con la piccola macchina fotografica Fuji di Marian (non videocamera). Il risultato finale è una serie di materiale filmato riutilizzabile (in qualità DVD!), molto più dei 10 minuti richiesti da noi, anche dopo aver fatto noi stessi una prima selezione.
Comunque, anche meno tempo può essere sufficiente. E poi, anche  David stesso ha fatto un video, autonomamente, utilizzando una semplice videocamera. Per favore date un’occhiata a
www.downsyndroom.nl/streaming.html 
per farvi un’idea di cosa possa farlo anche una persona come David.
Noi certamente e di gran lunga preferiamo tali prodotti fatti ad hoc piuttosto che pezzi di film professionali, per quanto possano essere ben fatti. In tal modo noi speriamo di acquisire più ritratti tipici, mostrando al mondo intero la posizione dei nostri giovani all’interno delle loro comunità locali. Simultaneamente, noi evitiamo qualunque problema di copyright che potrebbe sorgere nell’utilizzare film esistenti.
Pertanto, per favore, stimolate qualcuno del vostro ambiente a realizzare filmati in questa semplice modalità, per poter comunicare al resto del mondo il vostro messaggio sulla sindrome di Down nel vostro Paese.
Infine, dimenticate la nostra attuale scadenza. Lo scopo principale era quello di accelerare un po’ le cose. Comunque, siamo già oltre.

Distinti saluti.

Erik de Graaf
Senior consultant
__________________________________________________________
Stichting Downsyndroom (SDS)
i.e. the Dutch Down Syndrome Foundation
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U,
NL-7943 KA Meppel
The Netherlands
Tel +31(0)522-281337 Mob +31(0)6-53215511 Fax +31(0)522-281799
e-mail erikdegraaf@downsyndroom.nl internet www.downsyndroom

Per ora, noi non siamo pronti per contribuire attivamente, ma abbiamo una foto e un video significativi:
una foto molto speciale della mamma di Gianni, che non ha bisogno di traduzioni e commenti:
http://www.conosciamocimeglio.it/documenti/documenti.html?id=70


un video della mamma di Gaia

http://www.photodex.com/sharing/viewshow.html?fl=2540346&alb=0
in Inglese

http://www.photodex.com/sharing/viewshow.html?fl=2540359&alb=0
in Italiano


La mamma di Gaia invia questo lavoro che io ho trovato molto molto bello.
Avevo già visto alcune immagini di Gaia mirate alla cronaca diretta del suo intervento al cuore, due anni fa.
Negli Stati Uniti, e ora anche in alcuni centri italiani, si usa mostrare ai genitori dei bambini che saranno operati al cuore delle immagini di bambini che hanno passato la stessa esperienza, per preparali esattamente al prima durante e dopo. Ma quelle immagini devono essere viste con la guida individualizzata di persone competenti e non possono essere divulgate su internet.
In questo caso, ci troviamo invece di fronte ad una presentazione di Gaia come è ora, che non si lascia, giustamente, etichettare dal nome di una sindrome, e io credo che anche le immagini di quel passaggio in cardiochirurgia possano essere diffuse con la delicatezza di un messaggio di speranza.


Gaia's mom sent this montage which I found to be very beautiful. I had already seen a photo documentation of Gaia's heart surgery a couple of years back.
In the US, and now alsosometimes in Italy, it is customary for parents to share pictures of their children's heart operations with newparents who are faced with the same experience, to prepare them for what is going to happen during and after the procedure. But such pictures must be viewed with the support of professionals and cannot be openly made available on the internet.
In the case of this montage, on the other hand, we see Gaia as she is right now, a child who, rightfully,is not labeled by the definition of her syndrome, and even the few pictures of her heart surgery in this context can easily be seen and viewed as a message of hope.


Maria Teresa Calignano, mamma di Gianni, 30 anni
Marzia Caporale, mamma di Gaia, 4 anni
Patrizia Matassa, mamma di Luca, 12 anni
Flavia Luchino, pediatra

per il gruppo di lavoro di www.conosciamocimeglio.it